Skrevet av Katinka Koxvold

Foto: Unsplash.com

Se for deg dette: Kari (45) kjører hjem fra jobb en rolig sommerdag i det bilen i motgående felt passerer midtlinjen i høy fart. Kari forsøker å svinge unna, men kollisjon er uunngåelig. Kari blir sittende fastklemt, men etter solid innsats fra brann- og redningsetaten, flys hun med luftambulanse til nærmeste traumesenter. Der står et helt apparat klart for å ta henne imot og systematisk kartlegge skadene hennes fra topp til tå. Kari er hardt skadet, men stabil, og legges på intensiv i påvente av operasjon. På intensiv blir Kari møtt av sykepleier Line, som blant annet spør Kari om familien hennes. Kari er gift med Ola, og sammen har de to barn, Erik på 10 år og Anna på 7 år. I tillegg har Kari sønnen Even på 17 år fra et tidligere forhold. Men hvordan skal Line egentlig forholde seg til informasjonen om mindreårige pårørende?

I løpet av det siste tiåret har det vært økt fokus på pasient- og brukerrettigheter. Dermed har også barn som pårørende kommet fram i lyset. §10a i Helsepersonelloven (1) sier blant annet at «helsepersonell skal bidra til å ivareta det behovet for informasjon og nødvendig oppfølging som mindreårige barn kan ha som følge av at barnets forelder eller søsken er pasient med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade». Videre har helsepersonell lov til å dele taushetsbelagte opplysninger til samarbeidene personell for best å ivareta barnets behov, gitt at pasienten ikke motsetter seg dette, jamfør Helsepersonelloven §25 tredje ledd (1). Spesialisthelsetjenesteloven §3-7a (2) pålegger institusjonene å ha barneansvarlig personell. Det er derimot ingen føringer for forankring på organisasjonsnivå, hvorvidt det skal være en tilleggsoppgave til allerede eksisterende stillinger, om det medfølger øremerkede midler etc. Sykepleier Line og hennes kollegaer har altså en plikt til å følge opp Karis tre barn – og alle andre mindreårige pårørende til øvrige pasienter.

Foto: Pixabay.com

I en studie fra 2015 (3) ble det estimert at 300 000 barn årlig er pårørende i somatisk spesialisthelsetjeneste i Norge. Hvor mange av disse som er pårørende av traumepasienter, er det ingen god statistikk på. Det man derimot vet, er at det i årene 2013-2017 i snitt var 678 hardt skadde og 138 drepte i veitrafikkulykker per år (4). Flertallet av disse, 523 pasienter, var i alderen 16-64 år, og kan derfor tenkes å ha barn under 18 år. I tillegg vil man kunne ha traumepasienter fra bl.a. fritidsulykker, arbeidsulykker, vold og fallulykker.

Line og kollegaer skal altså kjenne til lovverket, i tillegg til at de må ha rutiner for å fange opp om det er barn som pårørende. Men hva skal Line og co egentlig gjøre nå? Hvem snakker med hvem? Hva skal man si? Når skal man prate med barna? Og kan det tenkes at barn som pårørende av traumepasienter har andre behov enn barn som pårørende av pasienter med andre tilstander? Vet man egentlig nok om hva disse barna trenger? Svaret på dette er både ja og nei.

Gjennom forfatterens eget litteraturstudium, «Barn som pårørende av traumepasienter – litteratur og lovverk» (5), ble det sett nærmere på 16 artikler/studier publisert i perioden 1990-2019 (3, 6-20). Det viste seg å være nokså utfordrende å sammenlikne funnene i de ulike studiene. Dette både fordi alderen på de inkluderte pårørende var nokså sprikende med både barn og voksne, samt at fokusområdet for studiene ikke sammenfalt helt. Behovet for informasjon stakk seg likevel fram som det som er viktigst for pårørende. Dette gjenfinnes i alle studiene, også de som kun har inkludert barn. Det er derimot vanskelig å si hva som er det beste tidspunktet for å gi informasjon, men det kan se ut som at informasjonsbehovet øker de første dagene på en intensivavdeling (8). Det framkommer også et behov for gjentakelse av informasjon (11), og et ønske om å få sentral informasjon fra én lege (7). Daglig kontakt med lege, og tett kontakt med sykepleier, har også blitt belyst som et tiltak for å redusere sannsynligheten for motstridene informasjon (10). Det er gjennomgående at disse funnene er basert på et fåtall barn, noe som svekker funnets overførbarhet. Videre er det sett en tendens til at barn rapporterer at de har fått mangelfull informasjon. Barna ønsket seg også et eget forum for å lufte følelser og tanker med andre barn i liknende situasjoner (13). Dette ble også løftet fram i anbefalingene fra Ruud et al. (3).

Utover å kartlegge pårørendes behov, ble det i litteraturstudiet også sett på emosjonelle reaksjoner, tilpasning og oppdragelse. Flere av studiene rapporterte at barn hadde utviklet emosjonelle problemer etter at en forelder hadde fått en hjerneskade. Særlig trekkes det fram sorg/følelse av tap og posttraumatiske stress-symptomer (13, 16). Verhaeghe et al. (15) påpekte at forekomsten av stress hos voksne pårørende var såpass økt at det var behov for profesjonell hjelp også 10-15 år etter at hjerneskaden inntraff. Det er derimot ikke godt nok datagrunnlag på barn til å kunne si om dette også gjelder for dem. Redolfi et al. (14) etterlyser et tettere oppfølgingsprogram for å forebygge kroniske psykologiske tilstander hos barn som pårørende av pasienter med ervervet hjerneskade. Der enkelte studier mener det er en sammenheng mellom en forelders ervervede hjerneskade og barnets atferd på lengre sikt (17,19), konkluderer Uysal et al. (18) med at det ikke er økt forekomst av atferdsproblemer hos disse barna sammenliknet med barn av friske foreldre. Det er også usikkert om det utgjør noen forskjell på forekomsten av depresjon om det er snakk om alvorlig skade i en begrenset periode eller mer varige skader.

Line har nå forsøkt å sette seg godt inn i litteraturen som finnes. Konklusjonen er ikke helt som hun hadde håpet; det foreligger per nå ikke nok forskning om barn som pårørende til traumepasienter. Det finnes riktignok en amerikansk klinisk retningslinje (20) for å støtte pårørende bedre, men denne er heller ikke spesifikt rettet mot barn. Line ender derfor opp med å støtte seg på loven og gjøre så godt hun kan. Barneansvarlig har ferie, og Line finner sparsomt med materiell til hjelp i avdelingen. Hun opplever dessverre at hun kan for lite om barn som pårørende, noe også Ruud et al. (3) har påpekt at er et tilbakevennende problem.

Så mens Line og kollegaer landet rundt gjør sitt beste for barn som Erik, Anna og Even, er det forhåpentligvis noen som setter i gang mer forskning på området – for det trengs!

Artikkelen er basert på forfatterens prosjektoppgave på medisinstudiet ved UiO i 2019, «Barn som pårørende av traumepasienter – litteratur og lovverk».

Litteratur:

1. Lov om helsepersonell m.v. 1999-07-02 nr 64. 1999.
2. Lov om spesialisthelsetjenesten m.m. av 1999-07-02, nr. 61. 1999.
3. Ruud T, Birkeland B, Faugli A, Hagen KA, Hellman A, Hilsen M, et al. Barn som pårørende: Resultater fra en multisenterstudie. Lørenskog: Akershus universitetssykehus HF; 2015. IS-0522. Tilgjengelig fra: https://helsedirektoratet.no/Lists/Publikasjoner/Attachments/1025/Barn%20som%20pårørende-IS-0522.pdf
4. Statistisk sentralbyrå. Veitrafikkulykker med personskade[oppdatert 29.05.18; lest 07.02.19]. Tilgjengelig fra: https://www.ssb.no/transport-og-reiseliv/statistikker/vtu/aar
5. Koxvold, K. Barn som pårørende av traumepasienter – litteratur og lovverk. Oslo: Universitetet i Oslo; 2019. Tilgjengelig fra: http://urn.nb.no/URN:NBN:no-71418
6. Mitchell M, Dwan T, Takashima M, Beard K, Birgan S, Wetzig K, et al. The needs of families of trauma intensive care patients: A mixed methods study. Intensive Crit Care Nurs 2019;50:11-20.
7. Azoulay E, Pochard F, Chevret S, Lemaire F, Mokhtari M, Le Gall JR, et al. Meeting the needs of intensive care unit patient families: A multicenter study. Am J Respir Crit Care Med 2001;163(1):135-9.
8. Brysiewicz P, Chipps J. A survey of next of kin needs of trauma patients admitted to Intensive Care Units in South Africa. Intensive Crit Care Nurs 2017;43:136-42.
9. Wetzig K, Mitchell M. The needs of families of ICU trauma patients: an integrative review. Intensive Crit Care Nurs 2017;41:63-70.
10. Verhaeghe S, Defloor T, Van Zuuren F, Duijnstee M, Grypdonck M. The needs and experiences of family members of adult patients in an intensive care unit: A review of the literature. Journal of clinical nursing 2005;14(4):501-9.
11. Friedemann-Sanchez G, Griffin JM, Rettmann NA, Rittman M, Partin MR. Communicating information to families of polytrauma patients: a narrative literature review. Rehabil Nurs 2008;33(5):206-13.
12. Schlump-Urquhart SR. Families experiencing a traumatic accident: implications and nursing management. AACN Clin Issues Crit Care Nurs 1990;1(3):522-34.
13. Rohleder P, Lambie J, Hale E. A qualitative study of the emotional coping and support needs of children living with a parent with a brain injury. Brain Inj 2017;31(2):199-207.
14. Redolfi A, Bartolini G, Gugliotta M, Maietti A, Pietrapiana P, Sapienza S, et al. When a parent suffers ABI: Investigation of emotional distress in children. Brain Inj 2017;31(8):1050-60.
15. Verhaeghe S, Defloor T, Grypdonck M. Stress and coping among families of patients with traumatic brain injury: A review of the literature. Journal of clinical nursing 2005;14(8 A):1004-12.
16. Kieffer-Kristensen R, Teasdale TW, Bilenberg N. Post-traumatic stress symptoms and psychological functioning in children of parents with acquired brain injury. Brain Inj 2011;25(7-8):752-60.
17. Tiar AMV, Dumas JE. Impact of parental acquired brain injury on children: Review of the literature and conceptual model. Brain Inj 2015;29(9):1005-17.
18. Uysal S, Hibbard MR, Robillard D, Pappadopulos E, Jaffe M. The effect of parental traumatic brain injury on parenting and child behavior. J Head Trauma Rehabil 1998;13(6):57-71.
19. Pessar LF, Coad ML, Linn RT, Willer BS. The effects of parental traumatic brain injury on the behaviour of parents and children. Brain Inj 1993;7(3):231-40.
20. Davidson JE, Powers K, Hedayat KM, Tieszen M, Kon AA, Shepard E, et al. Clinical practice guidelines for support of the family in the patient-centered intensive care unit: American College of Critical Care Medicine Task Force 2004-2005. Crit Care Med 2007;35(2):605-22.

Se også tidligere nyhetssaker som berører samme tema:

«Den kirurgiske Barnepodden» tar opp traumebehandling av barn

Informasjon for pasienter og pårørende

Sosionom ved Avdeling for traumatologi, OUS