Av Anne Geard – Sunnaas sykehus

Vi vet fra tidligere studier at en ryggmargsskade eller hjerneskade kan endre menneskers liv på en dramatisk måte. Følgevirkningene kan være omfattende både fysisk, kognitivt, psykisk og psykososialt. Det fører til at noen må revurdere sin selvoppfatning og identitet, sin sosiale rolle og fremtidige livsmål. Vi vet også at alvorlige skader er en stor påkjenning for familien og kan påvirke deres fysiske og mentale helse. I et familieperspektiv kan alvorlige skader og sykdommer som berører hjernen utgjøre en særlig påkjenning, siden skaden kan påvirke evnen til kontakt og kommunikasjon, og påvirker samspillet i familien.

Det er få studier som har hatt fokus på tilpasning i familier hvor et familiemedlem har fått en ervervet hjerneskade eller ryggmargskade. Siden det finnes mye kunnskap om alle utfordringene var det et ønske å få kunnskap om hva som fremmer tilpasning i familier i tiden etter et rehabiliteringsopphold. Et spesielt ønske var å få mer kunnskap om, hva som fremmer resiliens, det vil si hva som bidrar til hvordan mennesker håndterer alvorlige livspåkjenninger.

Mens det meste av klinisk og epidemiologisk forskning vanligvis har hatt fokus på problemer og begrensninger som vanskeliggjør tilpasning, innebærer resiliens evnen til å opprettholde et stabilt psykologisk og fysisk funksjonsnivå etter alvorlige livshendelser. Med resiliens menes det ikke bare at man «klarer seg», men at man også makter å skape et godt liv der man trekker på positive ressurser og aktivt former sitt liv videre. Vanligvis har begrepet resiliens vært knyttet til personlige egenskaper (psykologisk hardførhet) som eksempelvis optimisme og evnen til tilpasning. Derimot viser ny forskning at psykososiale forhold som familiens ressurser og sosiale nettverk og kontekstuelle forhold som skole/arbeid/helsetjenester og nærmiljø også bidrar. Forskning har også vist at menneskers evne til å tilpasse seg store påkjenninger er større enn vi vanligvis tror.

Målgruppene for studiene beskrevet her er personer med ryggmargsskade og nære familiemedlemmer til personer med både ryggmarg- og hjerneskade. Det er få resiliens studier som omhandler personer med rehabiliterings behov og tidligere forskning fremhever at kunnskap om personer med store og varige skader må innlemmes i resiliensforskningen slik at man får en mer fullstendig forståelse av resiliens (hardførhet). Det er heller ikke mange studier som beskriver familieresiliens i disse gruppene men flere forskere har beskrevet familieresiliens i familier som utsettes for store påkjenninger. Det fremheves at det er av betydning om familien erfarer at de deler syn på verdier i livet, og om de makter å utvikle narrativer som bygger opp under en følelse av sammenheng og mening, samarbeid, kompetanse og tillit, og som setter familiene i stand til å overkomme kriser og vedvarende stress.

Studiene presentert her er kvalitative studier hvor tidligere rehabiliterings pasienter og deres nære familiemedlemmer ble invitert til å delta. De kunne velge mellom å delta i individuelle intervjuer eller gruppeintervjuer.

Den første studien “Exploring narratives of resilience among seven males living with spinal cord injury: a qualitative study” består av dybdeintervjuer med syv menn som har levd med ryggmargskade (RMS) fra 2-32 år og som tidligere har gjennomgått rehabilitering. Det ble gjort en tematisk analyse av intervjuene. Det er lite utforsket hvordan de pågående fysiske konsekvensene og hvordan helse, resiliens og velvære samspiller over tid og oppleves av personer med en RMS. Målet ble derfor å få en dypere forståelse av hvordan personer med RMS reflekterer over hvilken innsats, strategier og aktiviteter de utfører for å opprettholde resiliens og velvære i et langsiktig perspektiv.

Resultater:

Den innsatsen som deltakerne vektla for å normalisere livet med en RMS krever en kontinuerlig fleksibilitet, utholdenhet og løsningsfokuserte justeringer, tolket som prosesser som dokumenterer resiliens.

• Deltakerne organiserte sine personlige ressurser for å håndtere utfordringer over tid.
• De lyktes i å opprettholde helse og velvære ved å manøvrere mellom forskjellige strategier som å vær selvbeskyttende og fleksibel så vel som å være aktive og opprettholde en positiv holdning.
• Støtte fra relasjonelle ressurser (familie, venner, kollegaer og helsepersonell) var av største betydning både følelsesmessig, sosialt og når det var behov for praktisk hjelp.
• Når deltakerne benyttet de relasjonelle ressursene ved behov understreket de viktigheten av å balansere avhengighet og autonomi for å kunne forbli en del av det vanlige livet og for å holde seg følelsesmessig stabile.

Funnene i denne studien viser likheter med tidligere studier hva gjelder deltakernes tilskrivning av egen resiliens (hardførhet) og velvære til deres medfødte personlige egenskaper og sterke tilknytning til sin familie og venner.

I tillegg bidrar deltakerne med informative nyanser som utvider vår forståelse av konseptet resiliens. Dette ved å fremheve viktigheten av å kontinuerlig utøve egen aktivitet, besluttsomhet og styrke gjennom rasjonelle kognitive strategier for å endre og tilpasse seg kroniske og nye utfordringer.

Den andre studien omhandler erfaringer til nære pårørende til både personer med ryggmargsskade og ervervet hjerneskade og har tittelen «How do family members of individuals with spinal cord and acquired brain injuries make sense of their experiences: A qualitative study of meaning making processes».

Metoden i denne studien var gruppeintervjuer. En gruppe besto av seks familiemedlemmer til personer med ervervede hjerneskade og en gruppe med fire familiemedlemmer til personer med ryggmargsskade. Disse ti hadde fra tre til tjue års erfaring som nære familiemedlemmer etter en skade.

Studien har undersøkt prosesser som fremmet mestring av akutte livsendringer, ofte opplevd som livet før og etter skade. Konseptet med å «skape mening» ble brukt som teoretisk rammeverk for den tematiske analysen. Det var et behov for en utvidet forståelse av hvordan mening spiller seg ut i familielivet. Studien tok derfor sikte på å belyse hvordan familiemedlemmer i den kroniske fasen skaper mening og tilpasser seg livet med en endret livssituasjon.

Resultater:

To hovedtemaer ble identifisert:

• Benytte ulike mestrings strategier
  Familiemedlemmene ble motivert til å mestre gjennom å bruke en rekke ulike strategier de mente hadde innflytelse på og forbedret livskvaliteten.

• • Nedtone konsekvensene av skaden
  • Opprettholde en positiv innstilling
  • Sammenlikne seg med verst tenkelige senario
  • Finne styrke i seg selv
  • Ta kontroll gjennom meningsfull atferd

• Balansere familiens behov oppimot personlig autonomi.
  Over tid hadde familiemedlemmene kommet frem til at det var umulig å ikke ivareta sin egen personlige autonomi ved siden av familiens behov.

• • De søkte en balanse
  • Laget rom for egne behov
  • Ble motivert gjennom relasjoner med andre
  • De håndterte det nødvendige men for noen frustrerende behovet for profesjonell assistanse

Studien illustrerer at livet kan fortsette på en god måte etter mye motgang men det krever fleksibilitet og justeringer i hverdagen. 

Disse to studiene gir kunnskap om hvordan både personer med ryggmargsskade og familiemedlemmer (uavhengig av diagnose) gjør det beste ut av en endret livssituasjon. Deltakerne i studiene viser at livet over tid har en tendens til å «bygge bro over gapet» mellom fortid og nåtid selv om en del ting fortsetter å være annerledes. Dette er viktig for helsepersonell å vite dersom de ser pasientene og familiene primært under akutt og postakutt fase. Det er viktig med evidensbasert kunnskap som oppmuntrer helsepersonell til å fortelle familier at det er håp og at mange ting vil falle på plass i deres liv selv om det kan ta lang tid. På den måten kan helsepersonell bidra sterkere i å fremme langsiktig resiliens og tilpasning. 

Foto: Pexels.com

Artikkel 1
Geard et al. BMC Psychology (2018) 6:1
DOI 10.1186/s40359-017-0211-2

Artikkel 2
Geard et al. HealthPsychology Open January-June 2020: 1–13
DOI: 10.1177/2055102920913477